APDIP Associação

No dia 28 de fevereiro estivemos presentes, em Portalegre, na 6.ª Conferência do Dia Mundial das Doenças Raras. Histórias, novidades e um debate que não pode parar https://www.apdip.pt/2026/conferencia-dia-doencas-raras/

#DiaMundialDasDoencasRaras #DDR2026 #RDPortugal #APDIP

Vamos unir-nos para capacitar as pessoas afectadas por doenças raras, assegurando que têm voz nas decisões sobre a sua saúde. Juntos, podemos exigir o acesso equitativo ao diagnóstico, tratamento e cuidados, e colaborar em todos os sectores para melhorar os resultados e a qualidade de vida da comunidade das doenças raras

#RareDiseaseDay2023 #DDR2023 #RDD2023 #RareDiseases 🌍💜

Foi convocada Assembleia Geral para dia 28 de março, pelas 19h, em formato de videoconferência (Zoom). Nesta assembleia iremos apresentar o relatório de contas de 2025, o plano de atividades e orçamento para 2026, e votar sobre alguns pontos importantes para o futuro da associação

O Dia das Doenças Raras passa. A realidade permanece. As imunodeficiências primárias exigem acompanhamento contínuo, políticas adequadas e uma sociedade informada
#RareDiseaseDay #DoençasRaras #ImunodeficiênciasPrimárias #APDIP

Hoje assinala-se o Dia das Doenças Raras. A realidade é urgente e complexa. A necessidade é grande, mas o potencial para mudar vidas também o é. Cada ação conta: partilha informação, apoia direitos e impulsiona investigação. Mesmo a ação mais pequena gera impacto real e aproxima-nos de soluções #DDR #DoencaRara #RDD

A APDIP associa-se à campanha do #RareDiseaseDay para assinalar o Dia das Doenças Raras e amplificar uma mensagem essencial: as doenças raras afetam mais pessoas, envolvem mais condições e exigem mais ação do que muitos imaginam. As imunodeficiências primárias são doenças raras, crónicas e, muitas vezes, invisíveis. Mas o seu impacto é profundo — na saúde, no quotidiano e na qualidade de vida.

Arranca em Portugal um ensaio clínico sobre terapêuticas dirigidas para tratamento de adultos com Doença de Crohn moderada a severa. O estudo, que decorre até 2028 em vários países europeus incluindo Portugal, visa avaliar a segurança e eficácia de novos tratamentos. Se quiser saber mais, fale connosco #EstudoClinico #Investigacao #DoencaRara #AutoImune

Participe no nosso Encontro de Famílias com IDP 2025 com grande foco no novo projeto Crescer com IDP para crianças e jovens. #WPIW2025 #SeeTheUnseen #WPIW #WorldPiWeek #Immunodeficiency

Participe no estudo do LICA/ICNOVA: Que qualidades valorizamos nos médicos? https://form.typeform.com/to/paQAFT5D

A Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa está a desenvolver um estudo para compreender quais os atributos mais valorizados pelos pacientes num profissional de saúde.

📣 Convocatória: Assembleia Geral da APDIP
📅 29 de março, 14h30
#DoencasRaras

🚶‍♀️ Junte-se a nós na Walk For Rare - Caminhada pelas Doenças Raras!
📅 8 de março (Dia da Mulher)
⏰ 10h-13h
📍 Praça 5 de Outubro, Cascais
Este ano homenageamos as cuidadoras que fazem a diferença todos os dias! #WalkForRare #Caminhada #DoencasRaras

Mais informações em https://www.walkforrare.org/

📣 ENCONTRO DE FAMÍLIAS COM IDP 2025 | 10 MAIO
Inscrições abertas para nosso encontro anual na região de Lisboa!
O programa preliminar inclui caminhada, almoço, sessão "Crescer com IDP" e conversa com pediatra.
Local exato a confirmar. Inscreva-se até 30/04: https://www.apdip.pt/encontro
#imunodeficienciaprimaria #imunodeficiencia

Já tem o seu cubo antistress da campanha do Dia Mundial das Doenças Raras? Faça um donativo, tire uma foto e ajude a dar visibilidade a quem vive com uma doença rara. Cada partilha conta! #DDR2025 #Saude #DoencasRaras

Junte-se a nós na Walk For Rare - Caminhada pelas Doenças Raras!
📅 8 de março (Dia da Mulher)
⏰ 10h-13h
📍 Praça 5 de Outubro, Cascais
Este ano homenageamos as cuidadoras que fazem a diferença todos os dias! #WalkForRare #APDIP #DoençasRaras

Hoje é Dia Mundial das Doenças Raras! Em Portugal, mais de 800 mil pessoas vivem com uma doença rara. A APDIP junta-se à RD-Portugal para dar voz a quem precisa ser ouvido. Saiba como participar em nossa campanha 👉 https://rdportugal.pt/pt/ddr-2025/ #DDR2025 #DoençasRaras #Saude

Olá a tod@s!